「正常來說，這種疾病應該是年紀大了才慢慢發生，可是有一群人是提早發生，接著一代傳給一代，發病時間越來越早，加上罹病的人數少，醫療資源投入有限，讓這些患者就像孤兒⋯⋯」
「小腦萎縮症」病友，一群和基因搏鬥、與時間搶奪身體主導權的患者，他們必須面對身體退化的恐懼，還得忍受被社會遺忘的孤寂。工研院行政處經理譚一民，同時也身兼八五山課輔志工隊長，過去十多年來持續帶領工研院同仁投入協助小腦萎縮症病友的行列，從活動接駁、遊樂園陪伴，到香氛療癒、美勞手作，一切努力都只是為了讓這群「被遺忘的人」被看見。
小腦萎縮症是一種罕見慢性神經退化性疾病，患者的平衡感、動作協調、講話與吞嚥功能會逐漸退化，意識與智能卻往往保持清醒——換句話說，他們的靈魂被鎖在逐漸癱瘓的身體裡，清楚地感受自己的無能為力。
「其實我母親本身也是小腦萎縮症的病友，當時聽到醫生說她『無藥可醫』，還說兩年內可能就得臥床、插胃管，真的是晴天霹靂！我們一家人都無法接受。」但令人訝異的是，他的母親至今年屆高齡83歲，仍然是協會裡少數可以正常行動、語言清晰的病友之一，這並非醫療奇蹟，而是來自家人陪伴與病友自我努力的堅持。
譚一民回憶起母親發病初期的歷程，從「走路會踢到東西」、「手沒力」、「暈到無法起床」，直到某位醫師做了簡單神經測試，才確認是小腦異常所致，進一步做核磁共振後，才確診為小腦萎縮。「二、三十年前第一次聽到這個病，根本不知道怎麼辦。醫生說沒藥可醫，建議我們好好把握還能活動的時間。」那時候，他的父母仍然維持晨跑習慣，並持續到處旅遊。他們選擇相信運動與積極的生活態度可以對抗病情，母親也真的做到了。「她沒有選擇放棄，而是選擇了『走動』。」
也因為這段經歷，譚一民走入了小腦萎縮症病友協會，才發現不只自己母親受影響，連舅舅與阿姨也相繼確診。「我們開始懷疑這是不是有家族遺傳，後來證實真的是。」於是他開始積極投入協會志工行列，不只是幫家人爭取資源，也成為協助更多病友的力量。
在工研院內，譚一民並不是孤軍奮戰，健心社的社員們長年投身公益志工，成為他重要的支援力量。「協會每次辦活動，病友要出門真的很困難，不只是他們自己不便移動，家人也要有體力、有時間陪伴。有些家屬甚至無法離開工作崗位，所以每次都需要許多志工支援才能成行。」
除了人力配置，當然還有技術資源的投入。工研院生醫所曾協助病友進行基因快速篩檢，讓不少病友與家屬獲得及早發現的機會。「很多人想知道自己會不會遺傳，但這類篩檢在台灣其實不容易做，費用也高。工研院的技術讓這些病友知道，社會並沒有遺棄他們。」
譚一民分享最讓他感動的一幕，是病友之間互相扶持的瞬間。「有一次協會活動，我看到兩個幾乎不太會講話的病友，坐在輪椅上彼此望著對方，居然緩慢地伸出手握住對方，那畫面真的讓我紅了眼眶，因為他們看見彼此，也看見了自己。」這些年來，協會嘗試帶領病友參與各種活動，包括香氛製作、簡單的藝術創作、甚至是日本和諧粉彩畫，都成為他們的作品。「病友們雖然行動不便，但內在依然有學習的渴望，只要有人陪伴、願意等待他們，他們就能做出屬於自己的創作。」
此外，協會也安排病友到中小學校擔任生命教育講者。「這些講者雖然說話慢、聲音含糊，可是學生們反而更專注，因為這不是平常在講台上看到的人。」譚一民回憶，當講者說「我沒有做錯事，但我需要被幫助」的時候，全場安靜下來，最後還有學生主動說「叔叔阿姨加油」、「我愛你」，場面實在令人動容。
除了病友活動之外，譚一民也推動羽球公益行動，七年來持續舉辦「羽愛悠活公益行」，陪伴苗栗幼安教養院院生藉由羽球認識身體、體會運動的樂趣，不僅孩子玩得開心，志工們也覺得受益良多，都說每一年都要參加。「不只是動起來，而是心也活起來了！」
公益，不只是一次性的幫助，而是持續陪伴他人走一段路。「一個人的力量有限，但你願意踏出那一步，就能帶動一群人。」譚一民強調，自己並不特別，只是願意嘗試，回應一個再單純不過的問題：「既然我們還有能力，那我們能為這些人做什麼？」在公益這條路上，真正被照亮的也許不只是受助者，還有每一個願意伸出手的給予者——只要有人願意多付出一點，公益就不只是名詞，而是持續發生的行動與相信！
